心理誌 PsychoLife第53期-5:「那些沒能殺死我的,使我變得更堅強— 癌後創傷後成長的經驗」


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作者
:王韋婷 助理教授/東吳大學心理學系
責任編輯:陳琇慧 臨床心理師/彰濱秀傳紀念醫院精神醫學部暨癌症防治中心
校稿:饒家榮 臨床心理師、李蕙君 臨床心理師

「我以前是個很容易去計較小事的人,罹癌前常常充滿怨恨,每天都在怨恨某個人、某些事、覺得你為什麼要這樣對我,一直累積、累積,每天都過得很不快樂。…知道有癌症後自己不知道還可以活多久,當我開完刀,醒過來的時候,好像冥冥之中上帝願意給我第二次生命、活下去的機會,讓我重新活過來…,於是我開始珍惜每一天、家人及朋友,並開始覺得凡事不要太計較,變得比較看開。」

這段癌症患者對自己罹癌前、後生命的回顧,展現癌後成長的風貌。在臨床工作中,面對罹患癌症這類威脅生命的疾病,患者的生命故事裡經常出現「正向改變的主題。針對癌症患者心理層面的變化,過去強調減緩負向情緒、降低壓力反應、度過失落歷程,近二十幾年,隨著正向心理學的興起,開始重視正面生活變化。這種面對生命劇變,為了活下去而必須奮力迎戰、調整自己的歷程,自然而然出現的正向改變,被稱做「創傷後成長」(Posttraumatic Growth, PTG

美國公路自由車賽車手藍斯.阿姆斯壯1996年被診斷出轉移性的睪丸癌,醫生認為他活不過多久,但他憑著堅韌的生存意志,不僅擊敗癌症,更於治療後獲得環法自由車賽冠軍,使他成為當時癌症存活者展現創傷後成長經驗的典範。其名言:「疼痛是一時的,可能持續幾分鐘、或一小時、一天、一年,終將會褪去,但如果我放棄了,將會是一輩子的遺憾。」他也說:「我不會覺得經歷癌症是我的不幸,這兩年來,我從中學習、成長了很多。」雖然後來因禁藥醜聞而功敗垂成,但他一直是21世紀初腫瘤心理學創傷後成長經驗的代表。

#罹患癌症是一種粉碎基本信念的衝擊

「創傷後成長,顧名思義是將癌症視為一種創傷。患者回想自己聽到被診斷為癌症的那一刻經常會形容自己「嚇呆了、「僵住了、「怎麼可能是我?、「什麼都聽不進去,因為罹患癌症對患者而言彷彿經歷天搖地動的災難、破壞人們安全感、價值感、信任感的根本地基,是一種粉碎基本信念的衝擊。人活著是依賴一組有意義的脈絡,在我們的信念地基中,我們總認為

好人有好報「我沒有做壞事,壞事不應該發生在我身上。
事情的發生是有原因的「我沒有家族史、不抽煙又不喝酒,怎麼可能會得絕症。
事情是可以預測或控制的「我都有定期做乳房攝影,為什麼還是發現乳癌?
世界是善良、仁慈的「我有虔誠的信仰,為什麼沒有受到庇佑?
我們可以將不確定性降到最低「我不再信任我的身體,我覺得我被自己      的身體背叛了!

由於這些信念如同根植於底層的土壤,根深蒂固,平時不易察覺,若不是遭遇癌症這般天崩地裂的地震,這層土壤不會有機會被撥開來檢視。然而,這過程是多麼痛苦,因為失去的是賴以維生的「意義感

#創傷後成長

人總要活下去,因此患者開始要修補這些信念,心理學常提的「同化和「調適歷程就發揮在這個時候。為了修補所付出的努力,加上為了適應疾病而做的正向改變是創傷後成長。在台灣與華人文化下,最常出現的主題是「更珍惜親情及「與他人關係的變化,許多癌症患者也發現自己花更多時間在重要的人身上,或將自身經驗化為力量去幫助其他癌症患者。例如以下兩段患者心聲:

「人的不完美跟不滿足導致你都只看到自己,你可能只看到自己擁有的或想要的,癌症之後,才會發現自己原來有一個不錯的家庭。我先生很體貼,他知道我不能拿重物,有一點點重,他就會幫我拿,他會盡量幫我打理好生活,有這樣的先生,夫復何求。

「以前在公司比較自負、盛氣凌人,很多同事害怕與我相處,有人覺得跟我多交談就會被我判罪之類的。癌症之後,變得比較能站在他人角度思考,不像以前容易生氣,身邊的人也說我怎麼變那麼多,自己也發現,不像以前那麼苛刻,變得較有溫度。

拍斷手骨顛倒勇(台語諺語),創傷後成長還包含「發現自己比以前更堅強、更有能力

「生病後,我才知道我是個靱性很強的人。原本很膽小,更不要說這些醫院的檢查跟治療,但是經過這個事情,發現我可以克服,它並沒有把我的生命結束掉,所以我沒有失去什麽,反而變得更堅強,更有信心去克服生命中的挑戰,真正失去的沒有,反而獲得更多。

有些人會因為這樣的事件開啟人生的新道路,重新省思生命中重要的和不重要的是什麼?例如本文開頭的那段經驗。找到自己的信仰,或是更堅定自己的信仰,對生命充滿感激,更珍惜生活中的美好、活在當下

「以前每天都在想如何能賺更多錢,我又是一個完美主義者,很多時候都在想下一刻要做什麼,常常後悔沒有把事情做到完美,難以活在當下。但現在就覺得『活著真好!』,不會把什麼事都抓在手中,人生才多久,讓自己多享受簡單的幸福才對。」

「生病之後,突然步調都慢下來了,我也才有機會看到我以前多麼盲目在生活,原來生活也可以慢慢的但卻又有秩序,慢下來不代表事情做得少,反而覺得,更踏實更積極,別人也會從你身上感受到這種舒適跟寧靜。」

癌後的創傷後成長並不少見,更為臨床工作者在面對患者的痛苦、掙扎、失落中,添上一些希望與意義。


攝影/王韋婷

作者簡介

王韋婷 助理教授/臨床心理師

現職|東吳大學心理學系 助理教授

學歷國立政治大學心理學系臨床組 博士






本篇Blogger版面編輯| 辜煒焉 編輯委員

編輯 | 出版發行委員會
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心理誌 PsychoLife 第53期-4:不只是陪伴,癌症病房裡的臨床心理照護

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受訪:王興豪臨床心理師/成大醫院精神部
採訪及撰稿:饒家榮臨床心理師/心理誌編輯委員

          近年,癌症治療的照顧團隊裡多了心理師這個夥伴,受過心理衡鑑及心理治療訓練的臨床心理師們,穿梭在病房間協助癌症病人及家屬的心理調適,使得原先令人畏懼的癌症治療中,增添新的力量。這股力量,不只是陪伴,更是深入的心理照護。

#心理衡鑑:臨床心理師運用與案主相關的資料像是標準化心理測驗工具、病歷、晤談、家屬資料或行為觀察等方式,對於問題脈絡進行整體的了解及判斷,整理出潛在可能的影響因子及發展方向。

癌症病房心理照護的發展

          2014年,衛生福利部國民健康署依據第三期國家癌症防治計畫,擴大癌症治療的範圍,從生理治療延伸至心理及社會的服務,協助病人和家屬渡過罹癌後的心理適應。自此,全國各大醫院的癌症治療團隊將心理師納入照護計畫的一環,並逐漸列為團隊中的必要醫療人員。隨著計畫開展,心理照護的介入也被證實有效提升癌症病人在接受治療期間的生活品質。

心理學告訴我們很多事

          任職於成大醫院的臨床心理師王興豪分享,實習階段曾有學長提醒,要常去思考眼前的病人符合什麼樣的心理現象?因此,他在癌症病房工作的第一年,經常在想「這個個案發生了什麼事?可以用什麼心理學去解釋?」,像是可以引用學習理論中的制約理論,了解病人是如何形成現在的行為模式,我們又能如何預測病人的行為,或者藉由心理學家Higgins的自我差異理論,從理想我、現實我及疾病我的概念思考,回歸心理學知識基礎進行深度分析與反思,以此形成有效的心理照護介入計劃。興豪心理師指出,帶著病人用線性及視覺化的角度去看待自己時,他們的情緒會緩和許多,亦較能了解真實的自己,進而能設定較合乎現實的目標,慢慢地整合自己。

#Higgins的自我差異理論:每個人心中有三種不同的「我」,包括理想我、實際我、應該我。當理想我與真實我的落差將帶來沮喪,而應該我與真實我的落差會帶來焦慮及罪惡感。

不同時期的癌症病人有不同的心理危機

          在興豪心理師的臨床經驗發現,通常最需要心理師協助的時機在於疾病發生變化時,這時經常出現急性壓力反應。各個治療時期可能存在不同的心理危機,以初診斷而言,病人及家屬需要短時間接收大量訊息,在沉重的打擊中,他們嘗試著重新理解這個世界,同時擔憂著原本的生活,處於很高的焦慮狀態,常被急哭了。中後期病人的壓力源則來自許多難以控制的事情,此時,協助病人從理解現狀中的限制到統整生命經驗,包括談論生死議題,都是非常重要的照護關鍵。

#急性壓力反應:當個體經歷在重大傷害或意外的壓力時,會導致交感神經過度反應,產生生理現象如心跳加快、呼吸變快及心理現象如驚嚇、害怕、恐懼、無助或麻木沒有情緒反應等狀態。


罹癌的崩潰心情

          以乳癌為例,有些人每年做健康檢查,但某一年卻突然發現罹患非初期的癌症,這時常會對先前的健康檢查經驗耿耿於懷,導致負面情緒。還有另一群人,雖然自己早已發現身體異狀,但因害怕面對而拖延到病況嚴重才就醫,這類病人的常見特徵是缺乏自信或怕麻煩,容易有不合理期待但又不想付出代價,因此不敢主動去做一些事,而自信通常是最不易處理的。

患者與家庭的溝通阻礙 

          當家人間存在著緊張的家庭關係,在照護病人的過程較易衍生溝通阻礙,常形成病人在罹癌之外的另一壓力源。
          病房中常出現一種「血觀音型」的家屬,經常對著患者說:「我都是為了你好!」,例如有位30歲已婚女患者,母親在她生病後每天燉湯,但口味一成不變,她很想反抗及逃離母親的控制慾,但因生病而無力改變,直到醫療人員協助介入,才減緩病人的心理壓力。另一種常見的現象是「天邊孝子型」,家屬因過於焦慮而不敢來醫院面對病人,卻常在遠端提出建議,造成主要照顧者的困擾,此時臨床上的心理照護仍會以主要照顧者為主。興豪心理師分享上述經驗,同時指出家庭溝通問題因非臨床照顧的優先主軸,且病人未必準備好去處理這些複雜議題,有時不一定能獲有效處理。

大腦不會做他不知道的事

          興豪心理師從神經心理學說明他在進行心理照護時的思維:「大腦不會做他不知道的事,大腦只會執行自己知道的,大腦時時刻刻都在改變。」人們在遇到重大壓力時,第一時間經常先啟動的是情緒的部份,像是沮喪、生氣、挫折或是攻擊,情緒很真實,但也是人類很本能的反應。所以在這樣的狀況下,與人的溝通就會變得很糟糕,經常是無效溝通,也無法學習與產生新的經驗。這時候如果先停下試著體驗與覺察,病人在看到自己的狀態,結合整體的處境後才有可能產生新思考,並從自己所具有的能力、特質或資源中,重新整理接上舒適的軌道。

給癌症病人及家屬的建議

          當我們處在情緒漩渦時通常難以思考及規劃,一項有效緩和情緒的技巧,稱為心理急救(Psychological First Aid)。興豪心理師建議大家可在網路上搜尋有關「正念」的影片,依據自己當下的焦慮程度進行不同長度版本的練習,例如,處於高焦慮程度時可以實施3分鐘的練習,較低焦慮者可以嘗試45分鐘的身體掃描練習,並在日常生活重複施作。此外,簡單介紹「接地氣練習技巧(grounding)」,先進行兩個深呼吸,接著找空間中5個物體命名,專注聆聽5個空間的聲音,再回到自己的身體上,找出身上5個感官覺知,包括視覺、觸覺、嗅覺等。當我們持續的專注與感受時,情緒可迅速緩解。

🎧接地氣練習(grounding) voice by 王興豪臨床心理師 🎧

#心理急救(Psychological First Aid):世界衛生組織(WHO)對於面臨急性重大災難或壓力者,提供了簡單但實用的原則,包括四個步驟: 準備、觀察、傾聽、聯繫。

給未來想做癌症心理照護的心理師

          癌症病房的心理師大多是處於獨自打拼的工作狀態,稱為一人單位,新手心理師在缺乏回饋及效能感不高的環境中,經常想要離職,然而,癌症心理照護其實還有很大的空間值得投入,例如癌症心理門診、治療後追蹤團體、兒童癌症、移植手術前評估及術後陪伴,許多心理照護業務尚未被癌症計畫納入,但對於癌症病人及家屬十分有助益。期望癌症心理照護的品質,除了被病房肯定外,也能日漸受到各醫院高層的重視。


-------------------採訪介紹----------------

受訪人-王興豪 臨床心理師
現職 | 國立成功大學醫學院附設醫院精神部-臨床心理師
       | 國立成功大學醫學院附設醫院 臨床心理職類-教學計畫主持人
       | 台灣臨床心理學會腫疾心理與安寧療護發展委員會-委員暨主任委員
       | 台南市臨床心理師公會-理事
學歷 | 中原大學心理研究所臨床組 碩士
經歷 | 台灣臨床心理學會腫疾心理與安寧療護發展委員會-委員暨執行祕書

採訪與撰稿-饒家榮 臨床心理師 
喜愛旅行與建築欣賞,擅長跨領域溝通與合作,除了本業的心理評估與心理治療,同時也進行使用者研究、展覽活動策劃及心理顧問諮詢的工作。
經歷 | 中國醫藥大學附設醫院癌症中心-臨床心理師
       | 彰化醫院精神醫學科-臨床心理師
       | 臨床心理師公會全國聯合會-出版編輯委員
       | 台中市臨床心理師公會-理事
學歷 | 中原大學心理研究所臨床組 碩士
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校稿:李蕙君、陳琇慧
版面編輯:饒家榮

編輯團隊 | 出版發行委員會

心理誌 PsychoLife 第53期-3:黑夜裡仍可見星光-安寧臨床心理師的病房日常

病房剪紙活動

作者│胡肇勳 臨床心理師
現職│和信治癌中心醫院緩和醫療科 臨床心理師
學歷│臺灣師範大學教育心理與輔導學系教育心理學組碩士
         國立政治大學心理學系臨床心理學組碩士

“也曾傷心流淚,也曾黯然心碎,這是愛的代價”(愛的代價,李宗盛)

      喜愛旅行的我總是覺得旅行跟人生有許多相似的地方:兩者都是由不斷的前進所組成,過程中都會遇到意想不到的挑戰,也會與許多人不期地相會,卻又免不了離別。身為過客的我們,經常得在短時間內讓每一個停靠的住所成為自己安身立命之處與颳風下雨之歸向。

      安寧病房也是如此,對病人而言是人生旅程中最後一個棲息之旅社,但也可能是家人朝向未來的休息站;而其中,安寧團隊就像是旅社的工作人員。不同的是,我們期待將每一間房間根據病人的身體狀況與過去的性格喜好量身訂造,而可以貼近其原本生命的樣貌,將生活的決定權交付給病人與家屬。

真誠關懷中內含心理衡鑑與治療的基本功

      但也因為如此的貼近真實生活,和過去的衡鑑室與治療室所呈現的結構化環境很不相同,因此安寧病房臨床心理師的工作是具挑戰性的。首先,因為所有的人際互動與對話都是在日常的病房生活場景出現,所以我們必須帶著心理衡鑑與心理治療的思考方式,以生活化的問候與貼近病人身體症狀的變化出發,將需要釐清與評估的問題化為一來一往的關心問句。同時,要留意病房現象場中細微的場域變化,像是一幅一直掛著的畫、昨天放上的平安符、今早開始播送的念佛機等,這些變化都可能透露著一個人的心境轉換。

      再者,也必須敏感於病人與家屬間的人際關係與動力,我常從他們所選擇休息或陪伴的位置、對話的模式以及相互結盟的方式中觀察與評估,這些重要的資訊都有助於團隊了解病家的家庭關係或系統之狀態。對我而言,安寧的心理照顧從不是試圖改變病人原有的人格特質或是家庭結構,而是透過瞭解個體或系統的強弱項,增強其疾病適應或臨終陪伴的能力,並預測進行醫療決策或執行醫療計畫時可能出現助力或阻力,進而擬定相關的心理照顧計畫。

希望是安寧心理照顧的核心精神

      安寧病房,雖然是如此貼近生死一線的交界,但在我與夥伴的心理照顧理念中,安寧場域從來就不是一直充斥著談論死亡話語的地方。人從一出生就朝向死亡邁進,但我們不曾因為這樣的終點設定而忘卻活著的重要;所以,「朝死而生」的重點是在「生」,談論如何認真生活才是重要的方向。我們也相信在看似失去積極治療選擇的絕望心境中,病人和家屬仍然帶著期待過著每一天。期待自己能多看這世界一眼,期待能和家人一起吃著想吃的東西,期待身體能多一分安穩,期待能多為他人盡一分心力。這些期待仍然是生命路程中的希望小燈,指引著病人與家屬前進。

      因此,我們會與病人和家屬在生活與關係的脈絡中談著希望,並且透過具時序性與時節性的活動安排,無形地提醒時間的流動,成為病房與外在世界的串連。讓手作的活動成為表達情感與傳遞祝福的媒介,提供在積極症狀治療外另種可為深愛的人盡力的機會。我記得有個參加病房活動的家屬,專注為著心愛的家人剪著代表節日意義的剪紙,認真思考擺放紙張與構圖的位置,並在完成作品簽上姓名的那刻,高興地拿著剪紙進入病房,對著我說要把剪紙貼在病人醒來看得到的地方。在臨終陪伴的過程中,透過促發病人或家屬的照顧行動,讓日子不單是傷感不捨的心情,每一個起心動念為重要他人付出的時刻都有機會成為持續保有愛與被愛色彩的溫暖記憶。

病房捕夢網活動

失落與哀傷是擁有與愛的顯現

      失去的相對,是曾經的擁有;捨不得的背後,是緊握著的珍惜。哀傷也是如此!夥伴與我也認為,哀傷心理評估與照顧注重的不只是身心適應功能的確認,也包含家屬與病人間關係品質與經驗的整理。會談常常從家屬關心的議題出發,進而談到他們自己的生活狀況,再逐漸提及他們自己怎麼看待關係在照顧歷程中的改變。常常在這樣的過程中,他們會自然地談到過去與死亡相關的記憶,以及如何思考自己的未來與對生死的信念變化。哀傷的心理照顧看似安頓的是即將逝去的關係,其實也常常涉及的是自我概念的重整。

      有人問我在這樣的場域工作,不會要消化很多的無力與感傷嗎?我當下眼前同時閃過好幾個病人與家屬的面容與身影。我是這樣回答著:「端看你見到眼淚落下時,感受到的僅有傷心?還是能穿越眼淚的表象,看見背後的勇敢與勇氣?如果是後者,共感後得到的往往是繼續前進的動力。」或許,這也是安寧心理照顧中,我自己堅信的某種精神吧!
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邀稿:沈枚萱
校稿:黃敏怡、沈枚萱
版面編輯:饒家榮

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心理誌 PsychoLife 第53期-2:「在兒癌病房裡,放下『臨床心理師』!」




圖片取自: 那些電影教我的事
撰文|游于涵 臨床心理師
採訪洪兆怡 臨床心理師

陽光耀眼的早晨,陽光自大大的窗台無畏地竄入。映入眼簾的是一對小腳丫伸出床緣,輕巧地擺動著。那個畫面伴隨一個念頭:「這場病如此折磨,而這孩子實在不容易,辛苦了。」我可以凝視那雙小腳好久好久….

一、角色定位的重整
    在團隊中,「臨床心理師」被認為是「協助」孩子與家庭的角色,但我發現若把自己視為一位「任務導向」、「位於上位」的臨床心理師時,當面對初診斷家庭的哭喊:「為什麼是我的孩子?」,孩子哭訴:「為什麼我要一直打針?」、「為什麼我不能去學校?」時,我竟焦急的把自己困於一定要回答「標準答案」的桎梏中,反而無法真正進入孩子和家庭的內心世界,然而,殘酷的事實是即使我「答對」了這題,孩子和家庭的困境也不一定能迎刃而解。
    進入病房後,我想成為一位陪伴家庭走一段路的「人」,而不是任務取向的「臨床心理師」,我會用孩子視角「觀察」,辨識他內心的需要,當孩子希望我帶來「歡笑」,我會帶一些他喜歡的玩具與他創造美好的時光;當孩子渴望「自由」,我會和他花一些時間談談困住的感受和獲得自由的計畫。這段時間,我放下了有別於醫療團隊專業角色的枷鎖,讓團隊專心於治癒疾病,讓家長專心於調整家庭與生活的平衡,然而家庭中,時常會為了要讓孩子遵從醫囑的同時,又想做些什麼來彌補孩子的痛苦,導致親子間產生爭執或矛盾,當彼此心力交瘁時,我會擔任孩子的「忠實朋友」,帶著孩子與家庭「一同」重新看見被疾病暫時掩蓋住的美好本質。

二、重新看見孩子的韌性
    我相信每一次的苦痛對於個體都有不同的意義。孩子相較於大人,容易被放在脆弱的位置,病房中父母常會不小心成為「孩子的代言者」或者過渡成為「孩子的幫手」。從發展心理學的角度,每個孩子都有向上發展的本能,當我與家庭一同為孩子搭起安全的防護網後,會發現孩子比我們想像中的更加勇敢。
記得曾和一位每逢打針必定驚天動地的孩子會面,原本在病床旁有說有笑的他,一聽到護理師請他去治療室時,瞬間全身發抖說不出話。我問他:「要我陪你一起去嗎?」他點頭。我們前往治療室的路上,看見他舉起沈重的小腳,艱辛地往前跨步,但他沉穩的呼吸和緊握的手,彷彿也告訴著我:「我可以的」。孩子最後有別於以往的順利完成打針,但那不是因為我們特別做了什麼,而是我們陪伴著孩子一起見證他的韌性。

三、重新看見孩子的笑容
    孩子的「笑容」是最真實且富有感染力的,我始終相信,疾病是不會讓孩子輕易失去最單純、真實的笑容。工作時,我總喜歡背著一袋裝滿各種玩具的大背包,與夥伴一同在病房中到處「串門子」,踏上我們尋找「笑容」的旅程。
    有一天,拜訪的是一間吵吵鬧鬧的屋子,這裡的大人們正費盡心思勸說一位年幼的孩子吃藥,但孩子依舊大聲的哭鬧,尤其排斥穿著白袍的叔叔阿姨。我看似小心機地一步步觀察、靠近著,慢慢地,我知道了,原來,那個氣嘟嘟、愛鬧彆扭的孩子,並非全部的他;更真實的他,其實是更喜歡玩尋找「一會兒躲進被單、一會兒躲進枕頭底下」的小金魚捉迷藏遊戲,也對氣球變魔術充滿好奇,更是個會從充滿戒心到突然親近、蜷縮在大人身邊想聽故事,瞬間讓人內心融化的小暖男;逐漸熟悉後,再見到他時,他會微笑地從床上坐起迎接我們,我的心裡瞬間被孩子的笑容照得暖烘烘的。喀擦!偷偷用心中的相機,把這笑容深深烙印在腦海裡。
    又一天,我們來到一間氣氛低迷、沉默無語的屋子,小主人的身體很虛弱,家人向孩子訴說著、唱著共同的信仰,想要喚起與孩子間的連結,但孩子的反應卻不如預期,家人內心充滿失落,解讀為自己與孩子的距離已愈離愈遠;我們從旁觀察了解,慢慢地,從大人口中,聽聞孩子最愛「安寶」、「波力」、「赫利」這些救援小英雄,有著未來想當警察的小秘密;隔天,聽到救援小隊卡通的主題歌後,孩子的神情出現了睽違已久的淡淡笑容,家人說,這是孩子病後第一次有意識地主動伸出食指,指著書上的「波力」,家人對於能再次貼近熟悉的你,充滿喜悅,而我,好像也被重新提醒和醒悟,虛弱、難受、沉默,只是這孩子的一小部份,仍舊喜愛著如一個孩子喜愛的,才是他真正的樣貌。喀擦!這一幕,又偷偷用心中的相機,深深印在腦海中了。
    與這群小小鬥士一起工作,帶來的,就是這樣一幕幕驚喜、難忘的畫面,堆疊成深刻的記憶,「笑容」的本質,述說的是那些沒有被疾病帶走的單純,述說著的是生命的韌性,述說的是人與人最真摯的互動,這些是病房中我看見最美的風景。

備註:個案資料皆已經過適當修改



圖左至右為洪兆怡、游于涵臨床心理師

§游于涵 臨床心理師
現職:高雄長庚兒童心智科 臨床心理師
學歷:長庚大學行為科學研究所 碩士

§洪兆怡 臨床心理師
現職:衛生福利部雙和醫院 兒童復健中心 臨床心理師
學歷:國立政治大學心理學研究所 碩士

本篇Blogger版面編輯| 辜煒焉 編輯委員

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心理誌 PsychoLife 第53期-1:捍衛人權,看見愛!—專訪何詩君臨床心理師談病人自主權利法


 
   受訪|何詩君臨床心理師
   採訪|李蕙君臨床心理師
《病人自主權利法》在201916日正式施行,這部以病人為主體的法律,保障病人知情、選擇與決定的權利,讓人可以對自己的善終提出想望。我們邀請永康奇美醫院緩和醫療中心何詩君臨床心理師來分享,臨床心理師在這部法律中的角色,以及她對這部法律的觀察與體悟。
        詩君心理師在2017年進入奇美緩和醫療中心時,醫院已開始「預立醫療照護諮商」的試辦,民眾可透過預立醫療照護諮商後簽署預立醫療決定,具體化實踐《病人自主權利法》所保障的善終權益。隨著今年正式施行後,預立醫療照護諮商成為自費項目,同時也迎來了許多挑戰。
不僅是我們的權利,也是我們愛自己與愛家人的方式。」
這是對生命尊重的一種方式,我們可以用自己想要的方式被照顧然後離開、被家人記得,而不是家人被迫替我做一個不知道是否符合我想要的決定,未來夜深人靜的時候,反問自己做的到底對不對,造成病人跟家人都很受苦。」詩君心理師溫柔而堅定的說,「每個人的生命經驗,難免都會遇到須照顧家人或是家人即將離開的情況,協助做醫療決定這件事情,走過的人才知道這些決定很受苦,雖然都是愛,但也愛得很辛苦。」
「我們有了談論生死的機會。」
過去台灣民眾不太談生死的概念,家屬在家也很難向病人提起,但到了醫療場域,大家比較可以接受醫療人員與自己討論未來的治療計畫,例如,當治療到了極限時,病人希望如何被對待預立醫療照護諮商的過程中,是在幫助醫療團隊了解病人的意向,並澄清病人對疾病的想像與現實醫療情況的落差。
這是社會的進步,讓醫療開始看見『人』,傾聽一個人的聲音、一個人的生命故事、一個人想要的價值在哪裡。」
人雖然沒有辦法決定怎麼開始自己的生命,但能決定最後想用什麼方式離開。華人社會的特色屬於緊密的人際連結,往往不是自己做決定就可以,因此在這過程中也會邀請民眾帶二等親以內的家人一同前往,可以更了解彼此的心意與顧慮。
詩君心理師指出,臨床心理師在預立醫療照護諮商的過程中,主要扮演促進溝通及功能評估的兩大角色


1、化解衝突並促進溝通
「我們希望民眾簽署的預立醫療決定,在未來實際遇到這些情境時是可以使用的,所以在諮商時會盡可能討論各種將來可能遇到的情境與衝突,讓各方可以把立場講清楚。」
在此期許下,臨床心理師肩負著讓大家表達自己立場的責任,包含意願人未來如果生重病時,自己的期待是什麼?希望如何被照顧及想要的醫療決策是什麼樣貌?
「我們團隊在做一件捍衛人權的事情,是在為沒有發聲的人發聲,不管是不能發聲的,或是不敢發聲的。」
許多病人因在生病期間受到家人盡心盡力的照顧,可能會害怕讓家人失望而不敢堅持想要的醫療決策,或是雖然了解自己想要什麼,卻沒辦法好好與家屬溝通,即使自己想簽署預立醫療決定,但家屬仍可能會憤怒地認為病人想要放棄。
當預立醫療照護諮商的過程中發生衝突時,所有人的目光都會投向心理師,這時心理師會試著去異中求同,協助他們彼此理解,讓兩方都想想,對方為什麼這麼堅持?為什麼難過?為什麼掉眼淚?讓他們看到這些決定的底層是愛,找到一個可以溝通的平台,逐漸建立共識。臨床心理師像是橋梁,連結起參與諮商的所有人,讓人可以說出自己心裡的想望;也像是救火隊,在火爆的場面中引領大家看見背後的愛與不捨;甚至像一面鏡子,讓人有更多檢視自己、澄澈想法的機會。
2、功能評估與鑑別
「很多人會說倒下後什麼都不要,但倒下後還有失能的階段。」
臨床心理師能夠協助醫療團隊鑑別心智功能的障礙基於熟悉精神症狀、情緒障礙、大腦與心智功能評估的專業能力,可以幫助團隊對於意願人的心智功能有更準確的了解,知道要排除哪些狀況,在釐清個案真正的問題之後,給予團隊或個案適切的建議。除此之外,也會適時提供個案所需要的資訊或資源,「有時候病人並不知道自己的需求可以這樣被滿足,我們會讓他知道他有哪些資源。」
「健康的人會覺得自己離生病、失能或死亡好遠,但藉由病人自主權利法的討論,我們更能感受生命的有限性。」
在緩和療護領域工作,有更多機會接觸到末期病人,詩君心理師認為《病人自主權利法》可貴在於讓社會重視生命。雖然生命的有限性一直存在,然而過去往往等到真正遇到了才會被談論,但那個當下還有很多事情需要處理,徒留來不及與遺憾。因此這讓大家有機會討論,把過去不敢談、不能談的事情攤開來,開誠佈公地凝視我們這一生中將面對的功課。
「有思考的人,不一定活得比較開心,但經過思考的,或許會活得比較不後悔。」詩君心理師閃著慧黠的眼睛說道,「我聽到很多病人在臥床時後悔,說他很遺憾,沒辦法做他真正想做事情,因為他從來沒想過自己會倒下,我們總是習慣把重要但不緊急的事情排在後面,而把時間用來處理緊急的事。」
儘管《病人自主權利法》仍有其限制,在醫療場域的實用性亦尚待評估與觀察,但這無疑是社會進步的開端,讓我們有機會表現出對自己與家人的愛,也引領著大家更坦然的面對生死議題,透過對於善終的討論,反思生命有限性,使我們更懂得把握最想珍惜的人事物,活出生命的價值。

圖左至右為李蕙君心理師和何詩君心理師

§何詩君臨床心理師
現職:永康奇美醫院緩和醫療中心臨床心理師
學歷:中山醫學大學臨床心理所碩士班
經歷:高雄長庚紀念醫院臨床心理師
§李蕙君臨床心理
現職:台中榮民總醫院嘉義分院臨床心理師
學歷:政治大學心理研究所




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心理誌 PsychoLife 第52期-5:白目自私又情緒化的天才?談談亞斯伯格症的汙名化標籤



撰文│黃承瑾臨床心理師
邀稿│黃敏怡
校稿│黃敏怡、沈枚萱


您身邊是否也有幾個像這樣的人?
  • 總是不太會看人臉色,理所當然地講出讓人捏一把冷汗擔心他被揍的話。
  • 常聽不懂別人的挖苦或是笑梗,在大家哄堂大笑時顯得一臉狐疑。
  • 做事總在一些旁人看來無關緊要的部分,堅持照著他獨特的方式進行,即使費時費力仍不願妥協退讓。


圖: 影集The Big Bang Theory主角之一Sheldon Cooper

       過去大部份的人大概只覺得這些人古怪又難搞,不會認為這些人有什麼困難需要專業協助,然這幾年受到政治公眾人物及影視媒體(如:美國影集《The Big Bang Theory》中的主角Sheldon)高曝光度的影響,亞斯伯格症(Asperger’s Syndrome)的媒體能見度大幅提高,也讓許多在社交互動及人際溝通有困難的兒童、青少年甚至成人,開始接受醫療的診斷及協助。
2013年美國精神醫學會出版的精神疾病診斷與統計手冊第五版(DSM-5)中,亞斯伯格症已與其他相關診斷被統一歸類至自閉症類群障礙症(Autism Spectrum disorder)中,新版準則以社交溝通及互動缺損侷限反覆的行為及興趣做為兩大核心診斷特質,並以需要支援的程度來區分患者症狀的嚴重程度。過往被診斷患有亞斯伯格症的人,現在可能會被診斷為嚴重程度較低之自閉症類群障礙症。

被樣板標籤化的亞斯伯格症
  然而,即便亞斯伯格症這個名稱越來越廣為人知,大眾對這類社交困難者的了解似乎卻侷限於較為簡化的樣板形象。例如:認為亞斯伯格症患者個個智能天賦異稟,或是認為他們天生白目又自私,容易為了小事就發脾氣,而且一輩子都無法改變。但這些樣板形象真的能夠代表亞斯伯格症患者的真實樣貌嗎?
首先,亞斯伯格症患者真的都「白目而且自私」嗎?亞斯伯格症患者確實常未顧及場合及對象就直率發言,且表達內容多僅考量自身立場。然而對亞斯伯格症患者來說,他們多數時候不是「刻意」如此,而是對他們而言,要注意到他人臉色及團體氣氛,並在他人不明說的狀況下去推斷他人的想法及需求是較為困難,需要額外地專注、觀察與推論。但其實,一些能力較好、年紀較長或接受過訓練的亞斯伯格症患者,在理解及認同自身行為會對他人造成不快後,通常是願意嘗試調整或克制自己的行為,甚至願意去滿足自己所重視的人所提出的需求的。
再者,亞斯伯格症患者真的都很「情緒化」嗎?亞斯伯格症患者貌似突如其來的激烈情緒反應,其實常與他們對於感官刺激不尋常的知覺(例:過度敏感)以及人際壓力有關。他們常因自身獨特的思考模式以及對細節的堅持,而容易有身邊的人都在刻意跟自己作對的錯覺,再加上他們對自身情緒覺察能力較弱,少能及時採取行動來緩和不斷升高的情緒張力。在上述各種因素交織下才導致情緒爆發,並非他們天生喜歡亂發脾氣。
最後,亞斯伯格症患者真的都是「天才」嗎?受部分公眾人物的形象影響,有些人會將亞斯伯格症與「天才」畫上等號。亞斯伯格症患者對於邏輯及規則的看重,以及對特定興趣或活動所展現的高度專注力,常使得他們能夠在特定領域的知識及技能上有突出的表現,但這狀況其實並非絕對,也有不少患者受限於較為僵化的思考模式,而難以累積及類化學習成果。另外,雖有部分亞斯伯格症患者擁有優異的智商,但多數的亞斯伯格症患者智商表現其實都落於常態範圍,與一般人無異,若誤以為所有亞斯伯格症患者皆是天才,而對他們在學業及工作表現上有偏誤的期待,反而可能會對他們造成額外的壓力。

以尊重理解取代標籤化
總結來說,對亞斯伯格症患者貼上「自私」「情緒化」「天才」這些標籤,其實都有失公允,醫療診斷的首要目的是為了讓有需要幫助的人能夠被正確認識,並獲得適切的協助,而非被標籤化,陷入更不利的社會處境中。
有鑒於此,聯合國於2007年將每年的42日訂為「世界關懷自閉症日」(World Autism Awareness Day),透過在世界各地舉辦活動,期許提高大眾對自閉症類群障礙的認識,尊重和理解他們在思考和行為上的特質,進而幫助他們參與及融入社會生活,發揮他們應有的潛能。
回到文章最初所問您的問題,若您身邊真的有具備亞斯伯格症特質的人,懇請您試著放下既有的標籤,以更開放及包容的態度與他們互動,或許您會發現,他們跟您原本所想的其實不太一樣,而能夠開始欣賞他們坦率真誠、專心致志的模樣。

圖: 世界關懷自閉症日Logo


作者黃承瑾  臨床心理師
現職為恭紀念醫院  臨床心理師
學歷國立中正大學心理學系學士
          國立台灣大學心理學研究所臨床組碩士













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